Lipedema e linfedema: il dottor Corda spiega le differenze

«Non si può guarire da questa malattia ma si può contenere, contrastare e infine migliorare»

Domenico Corda, medico linfologo e fisiatra, esperto di linfedema e lipedema e socio fondatore dell’ila

Il dottor Domenico Corda, medico linfologo e fisiatra, tratta di linfologia e malattie linfostatiche da 25 anni. È un linfologo a tempo pieno, e nella sua carriera si è occupato di linfedema ma anche di lipedema, che fino a qualche tempo fa si pensava fosse una malattia legata proprio al sistema linfatico. Invece, le recenti osservazioni hanno smentito questa ipotesi. Lipedema e linfedema hanno delle differenze, e l’esperto dottor Corda le ha studiate a fondo.

Cos’è il lipedema e che differenza c’è con il linfedema

Il lipedema e il linfedema sono patologie che, a prima vista, potrebbero sembrare affini, tanto che anche il nome è simile e potrebbe essere frainteso. Eppure, sono malattie diverse, e il lipedema non ha niente a che fare con l’edema. «Il termine Lipedema è stato fuorviante per questi anni» conferma Corda. «In realtà la parola edema ha ingannato tutti e per questi ottant’anni il lipedema è stato curato come se fosse una malattia edematosa del sistema linfatico, con la stessa terapia che veniva e viene utilizzata per il linfedema». La CDP, cioè la fisioterapia decongestiva complessa, è un insieme di terapie utilizzate proprio per trattare gli edemi e il linfedema in particolare, ma non è efficace per trattare il lipedema.

Questa malattia rimane comunque poco conosciuta e dalle cause non chiarissime, e sono proprio le differenze tra linfedema e lipedema che aiutano a definirla. «Allo stato attuale delle conoscenze possiamo definire il lipedema come una patologia o una sindrome che colpisce l’organo adiposo, influenzata da un processo infiammatorio in seno a quest’ultimo» continua il medico, affermando che anche se il lipedema non è ancora stato compreso a fondo, si sa almeno che non è legato al sistema linfatico. «Adesso almeno sappiamo che cosa il lipedema non è e con che cosa è stato confuso per quasi ottant’anni, considerando che non presenta nessuna alterazione del sistema linfatico a differenza del linfedema».

Le ricerche recenti infatti hanno confermato l’assenza di edema o di problemi al sistema linfatico nei pazienti che soffrono di lipedema puro (ovvero senza altre comorbidità), utilizzando ecografie e risonanze magnetiche. Per questo è nata la ILA (International Lipoedema Association), di cui Corda fa parte insieme ad altri 70 linfologi di fama internazionale, che ha stilato un consensus document innovativo. «Nel 2018 abbiamo redatto questo documento che parte dalla base, un paradigma shift, una rivoluzione copernicana, perché si basa sul fatto che il lipedema non è una patologia del sistema linfatico e neanche una patologia edematosa. Questo ha quindi comportato delle variazioni nel pianificare delle terapie per queste pazienti che ad esempio spendono tuttora un sacco di soldi per fare un drenaggio linfatico manuale» afferma Corda.

I sintomi del lipedema e quando compaiono

Il lipedema è una patologia con una forte componente di familiarità. Spesso i sintomi del lipedema in una ragazza giovane possono essere ritrovati anche nella madre o nella nonna, e altre volte possono saltare delle generazioni perché la malattia non colpisce quasi mai persone di sesso maschile. «È una patologia che è influenzata e che ha a che fare con gli estrogeni – aggiunge Corda – e anche se non abbiamo ancora scoperto il rapporto tra estrogeni e recettori del tessuto adiposo, sappiamo che gli estrogeni in qualche modo regolano questo rapporto». Questo è visibile dai modi diversi con cui il tessuto adiposo si deposita a seconda del sesso.

I sintomi classici del lipedema partono solitamente con le prime mestruazioni e cominciano a essere più evidenti dai 14-16 anni. «I segni sono quelli talvolta di un esagerato dismorfismo, quindi un’alterazione della simmetria dei rapporti normali tra parte inferiore del corpo e parte superiore, quindi le ragazze che hanno un puro lipedema trovano gambe grosse e una vita molto stretta, e poi un torace normale» continua Corda, sottolineando che a volte il lipedema può anche colpire gli arti superiori. A differenza del gonfiore tipico del linfedema, quello del lipedema è un gonfiore “solido”, che gli inglesi chiamano comunemente “swelling”.

Ma è il dolore il sintomo più evidente per chi soffre di lipedema. «Quando le pazienti si presentano alla mia attenzione presentano soprattutto come segno gambe grosse, e poi però come sintomo principale il dolore» spiega il dottore. In assenza di dolore ci si può trovare davanti a un caso di lipoipertrofia, ma se insieme al gonfiore c’è il dolore allora la diagnosi si sposta verso il lipedema.

Terapia e chirurgia contro il lipedema

Spesso negli anni passati i medici, confondendo il lipedema con linfedema o obesità, prescrivevano terapie o interventi chirurgici sbagliati o fuori misura, come la chirurgia bariatrica. In realtà il lipedema puro non ha niente a che vedere né con l’obesità né con il sistema linfatico; tuttavia, il dolore nella deambulazione e la difficoltà nell’accettare l’asimmetria del proprio corpo può portare le pazienti a diventare sovrappeso od obese. «Il paziente intanto viene sottoposto a una visita lunga non per la diagnosi di lipedema, che per un esperto non richiede molto tempo, quanto per fare una valutazione complessiva del paziente e soprattutto per valutare se ci sono delle comorbidità» afferma Corda, evidenziando come sia molto difficile informare correttamente le pazienti che magari per anni si sono sentite dire di essere affette da linfedema. 

Tra le cose più complesse da far capire alle pazienti è che il lipedema non è una malattia da cui si può guarire. Tuttavia è possibile contenerla e migliorare sensibilmente la qualità di vita grazie a nuove tecniche che sono state sviluppate. Corda spiega che l’utilizzo di una calza a compressione detta tutore è uno degli strumenti più indicati per trattare il lipedema. «Il lipedema è un processo infiammatorio dell’organo adiposo, non risponde ai classici antinfiammatori steroidei o non steroidei come i FANS, ma risponde molto bene alla calza terapeutica, una calza speciale, quindi alla compressione». L’utilizzo di questa calza è da accompagnarsi ad attività fisica quotidiana, come un’oretta di camminata a passo sostenuto, per avere i migliori risultati. Il tutore è utile anche in questo, perché mitiga molto il dolore provato dalle pazienti affette di lipedema che spesso non riescono a praticare attività fisica non per volontà, ma semplicemente perché il dolore è troppo forte. 

Una volta intrapreso questo percorso di terapia detto “conservativo”, Corda continua dicendo che è anche possibile affidarsi a interventi di chirurgia plastica o bariatrica. «La terapia chirurgica ci aiuta, ma bisogna stare attenti a non fare la bariatrica nei pazienti che hanno solo un lipedema puro e non fare liposuzione nelle pazienti obese» mette in guardia il dottore. Per arrivarci, però, il consensus document dell’ILA consiglia di assicurarsi che la paziente segua la terapia conservativa per almeno un anno. «La liposuzione non è la soluzione ai nostri problemi, non porta a guarigione del lipedema, e interviene solo asportando una certa quantità di tessuto sottocutaneo. La malattia resta». In questo caso, oltre alla calza contenitiva sono utili anche le guaine contenitive post-operatorie per assicurarsi la riuscita a lungo termine di questi interventi chirurgici.

Lipedema e obesità: si possono prevenire?

Il lipedema, essendo una malattia genetica ancora con una matrice non chiarissima, non può essere prevenuto. Tuttavia è possibile prevenire e gestire le comorbidità per avere comunque una qualità di vita alta: la più grave è l’obesità, spesso derivata da una situazione di scarsa attività fisica. Uno dei pilastri del trattamento del lipedema è proprio una corretta nutrizione. «La nutrizione è importante, perché la malattia può peggiorare se associata all’obesità, il lipedema è una patologia del tessuto adiposo sottocutaneo» specifica Corda. «Prendere peso aumenta la quantità di tessuto adiposo sottocutaneo, quello poi colpito dalla patologia. Quindi, assolutamente, se la paziente è in sovrappeso o obesa la riduzione del peso è un momento fondamentale».

È anche utile intervenire sin dalla giovane età, sia per identificare che per trattare il lipedema. Nelle ragazze giovani è facile confondere la patologia con altre malattie come l’obesità, o con problemi di natura prettamente estetica come la cellulite o la ritenzione idrica. «Più si interviene con il controllo vicino all’esordio, più si ha un mantenimento di una silhouette normale» sottolinea Corda, evidenziando come i problemi legati all’estetica siano particolarmente marcati in giovane età. «Questa è la fase in cui si dovrebbe intervenire tempestivamente ed è invece proprio quella fase in cui sfugge ai più» insiste il dottore, affermando che sensibilizzare sia i pazienti sia i dottori a questa malattia di cui si conosce ancora poco è fondamentale tanto quanto terapia e chirurgia, anche per rimarcare le differenze tra lipedema e linfedema ed evitare trattamenti errati e dannosi.